只有一根手指能动的16岁温州女孩,在病床

乡间的歌谣

仍是儿时哼的调

树上燕子筑鸟巢

街角卖过的小笼包

如今再也买不到

爷爷的草帽

不知何时不见了

去年夏天,民谣歌手毛不易红遍全国,他的这首《故乡游》登台时,也唱哭了不少观众。

很多人不知道,这首朴素、温情的《故乡游》歌词,创作者是一个特殊的女孩——她叫包珍妮,浙江温州文成人,今年16周岁,1岁时就被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),她的正常肺功能早已丧失,只能依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

包珍妮几乎每天只能保持一个侧躺姿势,家人帮助她轻轻的一个翻动,都有可能导致她扭伤或骨折。因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,最瘦的时候,她只有36斤。

当年,医生曾“宣判”她活不过4岁,如今,一直在和死神抢跑的珍妮,全身上下只有一个右手大拇指可以动。而那首唱哭无数人的《故乡游》,就是她用这根手指,通过电子设备写出来的。

除了《故乡游》,包珍妮还写了其他几十首诗歌、歌词。今年6月,她的第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》出版,分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入包珍妮诗作和歌词50首。

7月2日上午,任轩、卢山、北鱼、施瑞涛、陈健辉、余磊等十多位杭州80后、90后年轻诗人聚集在拱宸书院,自发分享朗诵包珍妮的诗歌。

这场由杭州诗青年文化公益团队和浙江省树人阅读研究院发起的“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”,吸引了不少杭州诗歌爱好者参与。大家现场集体购买近百本诗集并号召社会向包珍妮募捐。

此前据报道,截至6月15日晚,短短几天时间内包珍妮的《予生》销售了余本,期间还一度脱销。本书销售的全部收益将捐赠给包珍妮用于治疗。

这是6月15日,北京,包珍妮新书发布会现场

因为身体原因,包珍妮无数次来到杭州,她录制了一段视频,“我命由我不由天,我的出生注定会死去,但我现在想活着”。

躺在病床上的她,即将迎来17周岁生日,去年9月11日,她许下的生日愿望是:“希望能活过下一个生日。”

小时候的包珍妮渴望上学,父亲咬牙实现了她的心愿,“不只是能学到知识,更重要的是能给她带来快乐”。父母轮流接送她上下学,中午到学校送饭。因为上厕所也需要父母赶到学校,她在校时就尽量不喝水,以至于发生严重尿血……

最危急的那段时间,包珍妮每天要经历两次抢救,24小时都需要有人看护,本就不宽裕的家庭负债累累。11岁的时候,她在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了元的稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”

如今,可喜的是,带上呼吸机的包珍妮,状况逐渐有所好转,体重也增加到了56斤。她的诗歌梦也得以实现,她很开心。

文成县文联主席、诗人慕白

文成县文联主席、诗人慕白是《予生:包珍妮的诗与歌》诗集的策划人,“去年11月,我得知我们文成县有这样一位热爱诗歌的女孩后,当即把她的诗歌推荐给了《诗刊》《中国诗歌》等刊物,很多诗人传阅了她的作品后深受感动。我就在想,要为她出版一本诗集,让她的文字流传下去。我找到北京编辑出版人彭明榜,听完珍妮的事迹后,他马上提出一起为女孩出书。我们文成县宣传部也非常重视,答应帮忙解决了出版诗集的经费。”

慕白说,“现在毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手和热爱音乐的网友都自发谱曲传唱珍妮的诗歌,还有更多人为女孩募集捐款。对于一个写作者来说,包珍妮让我们实现了自我的某种救赎。诗歌是一种光明的力量,从文成到杭州,从杭州到全国,诗歌汇聚了无数人爱的力量。”

《做个诗人》

包珍妮

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

来源:都市快报深夜读书馆(Midnight_Reading)、中国青年网、温州都市报等

人生最珍贵的是梦想!

祝包珍妮一天天好起来

写下更多美丽的诗篇!

咦?这些你竟然还没看过

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